Juan Cobeñas: «mi vida en la educación»

ARGENTINA/ COLOMBIA-2011. Compartimos la presentación de Juan Cobeñas en el II Encuentro Internacional de Familias y Autogestores: La Educación Inclusiva, base para la Vida en Comunidad, organizado en Bogotá, Colombia.

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«En mi infancia, mi vida estuvo muy condicionada por las decisiones de mi escuela especial. Me tuvieron en la escuela sin darme nada de educación, hasta que me dejaron fuera de ella. Entrar y permanecer en la escuela especial es muy difícil cuando piensan: “este chico es ineducable”. Me dejaron fuera de la escuela especial a los seis años. En ese momento la situación de las personas con discapacidad era diferente en todo el mundo, había menos conciencia de nuestros derechos que hoy.

Entonces mi madre se pone a buscar educación para chicos como yo en otras partes del mundo. Me recibe un Centro de apoyo del Departamento de Educación en Inglaterra, me evalúan, y nos hablan de Comunicación Alternativa Aumentativa. Como en las escuelas de mi país no había, mi madre estudia un posgrado, me empieza a educar y me enseña, con ayuda de maestras que ella capacitaba.

A los nueve años entro a una escuela común, integrado por una especial, como decía la reglamentación. Ninguna escuela especial en La Plata usaba Comunicación Alternativa Aumentativa, así que los apoyos eran de mi casa. Las docentes de especial me pusieron obstáculos todo el tiempo. Fue muy humillante. Las autoridades de Educación Especial de la Provincia me ayudaron, me dejaron salir del sistema especial y quedar sólo en común. Se basaron
en que mis apoyos venían de mi esfera privada. Seguí en la escuela común hasta terminar la secundaria.

En la escuela común, me he sentido muy asistido y en mi ambiente. Me ha gustado saber cómo es el mundo de los chicos sin discapacidad y me ha sido útil estar en ese mundo con mis particularidades. Me gusta mucho saber que he dado mi discapacidad al grupo como parte de la diversidad de una sociedad.

Estudio Letras desde hace dos años, en la Universidad Nacional de La Plata. Me gustaría decir qué cosas son importantes y reproducibles de mi experiencia. En primer lugar, la escuela inclusiva debe tener la capacidad de usar lo que la persona con discapacidad necesita en cuanto a apoyos y adaptaciones, que aseguren la comunicación y el
aprendizaje. Sin una forma de comunicación adecuada y eficaz nadie puede aprender.

Por otro lado, todos debemos tener los apoyos que necesitamos en nuestra vida en la escuela y fuera de ella. Yo tuve y tengo asistencia personal que me paga mi obra social. Estoy trabajando por mi independencia en la comunicación con ayuda de un laboratorio de Ingeniería de la Universidad de La Plata.

Me gustaría contar ahora cómo es tener asistencia personal. Lo primero, es decir que no me gusta tenerla, es mejor no necesitarla. Pero mejor que todo es estar donde quiero estar y es así que la asistencia personal se vuelve deseable. Yo necesito asistencia personal todo el tiempo que estoy fuera de la cama, y es así como desarrollo mis actividades y mis gustos. Mi asistente personal se tiene que mimetizar con el entorno, saber cuándo hablar y ser siempre mi voz. Saber, sobre todo, cuando callarse. Quiero decir que no tiene que ser una ayuda académica, sino un apoyo transparente. Me hace muy bien, sentirme apoyado por mi asistente personal, y decir mis cosas con confianza, porque está diciéndolas correctamente, respetando cada letra que marco. Es muy importante, para mí esta confianza. Me hace posible estar en todos los lugares, con mi voz y mi forma de ser. Yo elijo los asistentes personales y los entreno con mi familia. Entrenarlos es cansador. Lleva mucho tiempo. Es difícil por mi forma de comunicación.

Volvemos ahora al tema de la inclusión: hay cosas que deben estar para que la inclusión funcione bien. Los docentes deben saber que el alumno con discapacidad tiene todo el derecho a estar en la escuela común. Enseñarle es una cosa propia de su profesión. Si el alumno no aprende lo que el docente quiere que aprenda, es el docente quien debe aprender algo más: cómo enseñarle a esa persona. Y además preguntarse si es tan importante y necesario lo que está enseñando. No es profesional, ni respetuoso pensar que el alumno es quien está fallando, y, en consecuencia, tiene que irse a otro ámbito.

Me parece que hay dos condiciones muy trascendentes para la escuela inclusiva: una, es la capacitación de los docentes y demás profesionales de la educación. Otra, es el liderazgo de los directivos y funcionarios de educación. Ellos leen entre líneas las leyes y normas, y pueden hacer las cosas amigables, o lo opuesto. Un director que quiere incluir transmite una conducta a toda la escuela y todos empiezan a tratar de encontrar la mejor forma de hacerlo. Esto nos hace mucho bien. Lo sabemos, sin que nos lo digan, cuando nos quieren dentro de la escuela.

Es muy importante la comunicación entre el personal de la escuela, el alumno, la familia, y otras personas que tengan relación con el alumno. Esto exige tiempo y espacio donde juntarse y hablar. La familia puede tener datos que ayuden a la escuela. Si hay cuestiones de salud, como epilepsia, por ejemplo, la familia debe dar toda la información que la escuela necesite. Eso nos hace sentir seguros y tranquilos a nosotros. Tenemos que lograr toda la fluidez que podamos en las relaciones de este tipo. Y todo esto es posible de planificar y de hacer en una escuela donde la voluntad sea de incluir a todos los que viven en esa comunidad.

Ahora estoy en la Universidad y me gustaría decir qué creo que hace la inclusión más fácil:

Ofrecer siempre la explicación de tus apoyos. Cómo son, qué características tienen, y estar abiertos a sugerencias de ellos.
Demostrar seguridad en tu derecho a estar ahí. Esto es fácil conociendo la Convención.
Estar en conocimiento de tus derechos. Eso se nota.
Ofrecer la ayuda de los profesores de la secundaria, así conectás las etapas, y rinde el trabajo previo.
Estar alerta y hacer sentir tus derechos ante cualquier señal de alarma, y demostrar que trabajarás con los docentes y autoridades, de manera de solucionar las cosas juntos.
Estar en contacto con otros alumnos con discapacidad, y ser conocido en el medio.
Estar capacitado para hacer advocacy.
Estar en contacto con estructuras de Derechos Humanos y de discapacidad en la Universidad.
Estar en contacto con profesores, centros de estudiantes y de otros temas de la Universidad.
Tener la certeza de que esto es una lucha que no termina, y que hará más fácil el camino de los que vienen después.
No descorazonarse por los problemas y las cosas que salen mal.
Seguir adelante, lo mejor es estar siempre en nuestro lugar.
Gracias.»

Juan Cobeñas (juan_de_b_a@hotmail.com) es intergante de la Asociación Azul, apoyos para la vida independiente de las personas con discapacidad. La Plata. Argentina. La organización es integrante de la coalición argentina Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva.

Compartimos la publicación del diario La Nación: «Las barreras cotidianas de la inclusión escolar«, una nota sobre educación inclusiva en Argentina, barreras a la inclusión y otras historias que hacen de la educación una realidad posible y exigible.